A pszeudobulbaris affektus (PBA) jellegzetes tünete egyszerűnek tűnik - egy erőltetett érzelmi reakció, amely vagy eltúlzott, vagy nem illik ahhoz, amit valójában érez. A PBA-ban szenvedők leggyakrabban önkéntelenül nevetnek vagy sírnak. A nyilvánvaló tünetek ellenére a PBA-t köztudottan nehéz diagnosztizálni. Az orvosával való szoros együttműködés a legjobb módja a helyes diagnózis felállításának és a PBA hosszú távú kezelésének, és ez a forrás megosztja a stratégiákat mindkettő eléréséhez.
Rejtőzködés a szemünk előtt: Miért nehéz diagnosztizálni a PBA-t?
Hány embernek van az Egyesült Államokban pseudobulbaris affektusa? Ezt a kérdést nehéz megválaszolni. Egy 2011-ben közzétett tanulmány szerint a kutatók becslése szerint 1,8 millió és 7,1 millió amerikai között van a PBA. A kutatók azt is felfedezték, hogy a PBA tüneteit orvosukkal megbeszélő betegeknek csak 41%-a kapta meg a helyes diagnózist.¹
Miért van az, hogy a PBA-t általában aluldiagnosztizálják és tévesen diagnosztizálják? Mert más, sokkal gyakoribb rendellenességeket tükröz, nevezetesen a depressziót, a szorongást, a bipoláris zavart és a mentális és érzelmi betegségek más formáit.
A PBA azonban nem pszichológiai rendellenesség, a tünetek megjelenése ellenére sem. A PBA neurológiai rendellenesség. A PBA neurológiai állapot (például szklerózis multiplex, Alzheimer-kór vagy stroke) vagy traumás agysérülés másodlagos következménye. A depresszió legtöbb esetétől eltérően a PBA epizódok önkéntelenek, hirtelen jelentkeznek, és nem tükrözik a valódi érzéseket. A depresszió és a PBA két különböző állapot, amelyek kezelése eltérő kezelési megközelítést igényel.
A PBA diagnosztizálása azonban tovább bonyolódik, mivel a depresszió és a PBA egyidejűleg is előfordulhat - és gyakran előfordul -. Sok PBA-s ember visszavonul a közélettől, mert attól fél, hogy epizódot kap. A társadalmi elszigeteltség depresszióhoz és más pszichés zavarokhoz vezethet. Ezért olyan fontos a PBA pontos diagnózisa: Ha már tudod, hogy PBA-s vagy, megkaphatod a megfelelő kezelést, és segíthetsz mások felvilágosításában.
Hogyan lehet megelőzni a téves diagnózist
Ha aggódik, hogy pszeudobulbari affektusa lehet, akkor a PBA önértékelés elvégzése jó kiindulópont. Bár ez nem helyettesíti az orvos diagnózisát, fontolóra veheti, hogy az eredményeket magával viszi, hogy segítsen a beszélgetés megkezdésében az orvos látogatása során.
A depresszió, szorongás vagy más pszichés zavar téves diagnózisának megelőzése érdekében a legjobb módja, ha megosztja a betegségének részleteit. Készüljön fel arra, hogy megossza kórtörténetének legfontosabb részleteit, mivel a korábbi vagy jelenlegi neurológiai rendellenességek és agysérülések megértése fontos a PBA diagnózis felállításához.
Emellett segítsen orvosának megérteni az érzelmi kitörések apró részleteit. Ha naplóba írja epizódjainak részleteit, az remek módja annak, hogy rögzítse a fontos különbségeket, amelyek segítenek orvosának a helyes diagnózis felállításában.
Amikor leírja a PBA-epizódokat a naplójában és az orvosának, győződjön meg róla, hogy a következő információkat tartalmazza:
-
Mi váltja ki a kitöréseit (tömegek, stresszes helyzetek stb.)?
-
Meddig bírják?
-
Milyen gyakran fordulnak elő?
-
Hogy érzed magad a kitörések alatt és után?
-
Megfelelnek-e az arckifejezései valódi érzelmeinek (azaz sír-e egy születésnapi parti könnyed pillanatában)?
-
Úgy érzi, hogy az érzelmei eltúlzottak (vagyis néhány percig nevettek egy enyhén vicces viccen)?
-
Tudod irányítani a kitöréseket?
-
Hogyan hatnak ezek a kitörések az életedre (azaz kerülöd-e a nyilvános kilépést)?
Bár a PBA-t gyakran tévesen depressziónak diagnosztizálják, fontos, hogy elmondja orvosának, ha a PBA mellett depressziós tüneteket is tapasztal. Orvosa mindkét állapot kezelésére képes kezelési tervet készíteni.
Stratégiák az orvossal való sikeres együttműködéshez
Miután pseudobulbaris affektust diagnosztizáltak Önnél, orvosa együtt fog dolgozni Önnel azon, hogyan korlátozhatja a rendellenesség hatását a mindennapi életére. A PBA kezelésének egyik módja a gyógyszeres kezelés.
Számos gyógyszer csökkentheti a PBA-epizódok számát és súlyosságát. Míg az antidepresszánsokat már régóta használják az állapot kezelésére, az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) egy gyógyszert engedélyezett a PBA kezelésére: a dextrometorfán-hidrobromid és kinidin-szulfát (Nuedexta). Kezelőorvosa segít Önnek megérteni az egyes gyógyszerfajták előnyeit és hátrányait az Önre vonatkoztatva.
Mielőtt bármilyen új gyógyszert kezdene, tájékoztassa kezelőorvosát a jelenleg szedett gyógyszerekről - még akkor is, ha azok vény nélkül kapható gyógyszerek, vitaminok vagy gyógynövény-kiegészítők. Ezzel megelőzheti a súlyos gyógyszerkölcsönhatásokat. Fontolja meg, hogy magával hozza jelenlegi gyógyszereinek listáját, hogy biztos lehessen benne, hogy semmi sem maradt ki.
A gyógyszeres kezelés mellett orvosa Önnel együttműködve más eszközöket is felkutathat az állapota kezelésére. A meditáció, a gyógytorna (például a jóga) és a PBA megküzdési stratégiák gyakorlása egy jól körülhatárolt kezelési megközelítést biztosíthat. Orvosa más szakemberekhez, például foglalkozásterapeutához is beutalhatja Önt, hogy további stratégiákat találjon arra vonatkozóan, hogy a PBA ne zavarja mindennapi életét.
Ahogy új kezeléseket próbál ki, fontos, hogy figyelemmel kísérje, mennyire jól működnek az Ön számára. A PBA epizódnapló vezetése nem csak a PBA diagnózis felállítása szempontjából előnyös, hanem abban is segíthet Önnek és orvosának, hogy felmérje, hogy a kezelési terv csökkenti-e a kitörések gyakoriságát és súlyosságát. Segíthet annak megállapításában is, hogy a kezelésnek van-e káros hatása (pl. a gyógyszerek mellékhatásai).
Jól élni a Pseudobulbar Affektussal
Az orvosával való kapcsolata kiemelkedő fontosságú ahhoz, hogy jól éljen a pszeudobulbaris affektussal (PBA). A PBA gyakran vált ki szégyenérzetet és szorongást azokban, akiknek ez a betegségük van, de nem szabad kerülnie, hogy nyíltan beszéljen orvosának az állapotáról. Fontos, hogy őszintén beszéljen arról, hogy a PBA hogyan befolyásolja az életét, és hogyan hatnak a kezelések. Nem minden kezelés válik be mindenkinél, de Ön segíthet orvosának megtalálni az Ön számára megfelelő megközelítést. Ha időt szán arra, hogy nyomon kövesse a kényszerű nevetés vagy sírás epizódjait, akkor ' ll fest egy reális képet arról, hogyan él a PBA-val. És ezen információk birtokában orvosa olyan kezelési tervet készíthet, amely helyreállítja az Ön életminőségét.
Öngondoskodás epizód előtt és után
A pszeudobulbaris affektus epizódok szorongást és zavart okozhatnak. Az öngondoskodás gyakorlása az epizód előtt és után is segíthet enyhíteni a kellemetlen érzéseket.
A betegség előtt, ha úgy érzi, hogy ez nem okoz gondot, tájékoztassa a hozzátartozóit a diagnózisáról. Segítsen nekik megérteni az Ön tapasztalatait ezzel az állapottal kapcsolatban. Tudassa velük, hogy mire számíthatnak egy PBA-epizód során.
Egy epizód után:
-
Beszéljen a PBA-epizódról egy bizalmasával.
-
Gyakorold a nyugtató légzéstechnikákat.
-
Jegyezze fel a tüneti naplójába az epizóddal kapcsolatos minden részletet.
-
Csinálj valamit, amitől biztonságban érzed magad, például sétálj, tölts időt egy kisállattal vagy vegyél egy nyugtató fürdőt.
Az epizód megelőzése
Bár jelenleg nincs gyógymód a PBA-ra, vannak olyan kezelések, amelyek segítenek megelőzni és kezelni a PBA-epizódokat.
Az eddigi kutatások többsége a gyógyszeres kezelést javasolja. Egy esettanulmányban azonban egy PBA-ban szenvedő személy úgy találta, hogy a légzésén és viselkedésén végrehajtott változtatások jótékony hatásúak voltak. Egy egyszerű légzéstechnika segítségével hónapok alatt sikerült csökkenteni és kontrollálni a sírási epizódokat: orron keresztül belégzés, szünet, szájon keresztül kilégzés, szünet, és ismétlés.
Ez a tanulmány azt sugallja, hogy a légzéstechnikák potenciálisan segíthetnek a PBA-val élő embereknek abban, hogy korlátozzák az érzelmek kifejezését, de ezt a kutatást más tanulmányok még nem erősítették meg.
Azzal is segíthet megelőzni a PBA-epizódokat, ha rögzíti, hogy mikor fordulnak elő. Ez magában foglalhatja az érzelmeire, érzéseire és az epizódok környezetére vonatkozó információkat. Idővel képes lehet elemezni ezeket az információkat, és azonosítani azokat a helyzeteket és tényezőket, amelyek hozzájárulhatnak egy-egy epizód kiváltásához. Lehet, hogy képes lesz elkerülni néhány ilyen kiváltó helyzetet.
Pseudobulbar Affect gyógyszeres kezelése
A Nuedexta bizonyítottan csökkenti a PBA-val élők epizódjait. A benne lévő kinidin-szulfát egy antiaritmiás szer, amelyet általában a szabálytalan szívverések megelőzésére vagy kezelésére használnak. Másik összetevője, a dextrometorfán-hidrobromid egy köhögéscsillapító. Amikor a kettőt összekeverik, megnövekedett dextrometorfánszintet eredményez, és ez segíthet a PBA tüneteinek enyhítésében.
A kutatók még nem teljesen értik a hatásmechanizmust (miért működik a szervezetben a dextrometorfán szintjének növelése). A gyógyszert szedőknél azonban kimutatták, hogy a Nuedexta a felére csökkenti a nevetés és a sírás epizódjait a placebót szedőkhöz képest.
A PBA előfordulásának és súlyosságának csökkentésére olyan antidepresszánsokat is alkalmaznak, mint a szelektív szerotonin visszavétel gátlók (SSRI-k) és a triciklikus antidepresszánsok (TCA-k).
Bár az SSRI-k és a TCA-k használhatók a PBA kezelésére, biztonságosságukra és hatékonyságukra korlátozott bizonyítékok állnak rendelkezésre. A kutatóknak még többet kell tanulmányozniuk ezeket a kezeléseket ahhoz, hogy bizonyossággal kijelenthessék, hogy segíthetnek a PBA-val élők életminőségének javításában.
Forduljon orvosához, hogy segítsen kiválasztani az Ön egyéni igényeinek legmegfelelőbb gyógyszert. Mindenképpen vegye figyelembe a gyógyszerek mellékhatásait, az Ön által szedett egyéb gyógyszerekkel kapcsolatos esetleges mellékhatásokat és az esetlegesen fennálló egyéb állapotokat.
A Pseudobulbar Affectben szenvedők kilátásai
A PBA krónikus neurológiai betegség, de Ön is kezelheti a tüneteit oktatással - többet tudhat meg az állapotról, a saját egyedi tüneteiről és kiváltó okairól, valamint a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekről. Csapatként Ön és egészségügyi szolgáltatói kideríthetik, hogy mi a legmegfelelőbb az Ön számára a tünetek megelőzése és kezelése érdekében.
Hasznos lehet beszélgetni másokkal, akik hasonló tapasztalatokon mennek keresztül - fontolja meg egy PBA támogató hálózat létrehozását vagy ahhoz való csatlakozást. Ezek az erőforrások nagyban hozzájárulhatnak ahhoz, hogy magabiztosnak és tájékozottnak érezze magát a PBA-val kapcsolatban, amikor az egészségügyi szolgáltatójával beszél.
Az olyan közösségekhez és támogató csoportokhoz való csatlakozás, mint a PBA Voices, szintén segíthet abban, hogy megkapja a szükséges támogatást és megértést. A diagnózissal, az egészségügyi szakember megfelelő támogatásával, az öngondoskodással és a közösségi támogatással valóban javíthatja életminőségét, miközben ezzel a betegséggel él.
