假性横纹肌病(PBA)的诊断。获得所需护理的提示

假性横纹肌病(PBA)的诊断。获得所需护理的提示

假性肺泡效应(PBA)的标志性症状似乎很直接--一种被迫的情绪反应,要么是夸张的,要么不符合你的真实感受。患有PBA的人最常表达的情绪是不自主的笑或哭。尽管有明显的症状,但PBA是出了名的难以诊断。与医生密切合作是获得正确诊断和长期护理PBA的最佳方式,本资料将分享实现这两点的策略。

隐藏在众目睽睽之下。为什么PBA难于诊断?

在美国有多少人患有假性脑瘫?这是一个很难回答的问题。根据2011年发表的一项研究,研究人员估计有180万到710万美国人患有假性脑瘫。研究人员还发现,在与医生讨论他们的PBA症状的病人中,只有41%的人真正得到了正确的诊断。

为什么PBA通常诊断不足和被误诊?因为它反映了其他更常见的疾病,即抑郁症、焦虑症、双相情感障碍,以及其他形式的精神和情感疾病。

但PBA不是一种心理疾病,尽管其症状出现了。PBA是一种神经系统疾病。PBA继发于神经系统疾病(如多发性硬化症、阿尔茨海默氏病或中风)或脑外伤。与大多数抑郁症的情况不同,PBA的发作是不由自主的,突然的,而且它们不反映真实的感受。抑郁症和PBA是两种不同的情况,需要不同的治疗方法来管理。

然而,诊断PBA变得更加复杂,因为抑郁症和PBA可以--而且经常--并存。许多患有PBA的人由于担心会发作而退出公共生活。社会隔离可能导致抑郁症和其他心理障碍。这就是为什么获得准确的PBA诊断是如此重要。一旦你知道你有PBA,你就可以得到正确的治疗,你也可以帮助教育其他人。

如何防止误诊

如果您担心自己可能患有假性脑瘫,进行这个假性脑瘫自我评估是一个好的开始。虽然它不能代替医生的诊断,但你可以考虑把结果带在身边,以便在看医生时开始谈话。

分享你的疾病细节是防止误诊为抑郁症、焦虑症或其他心理疾病的最好方法。准备好分享你的病史的关键细节,因为了解以前或现在的神经系统疾病和脑损伤对确保PBA诊断很重要。

另外,帮助你的医生了解你情绪爆发的细微细节。在日记中写下你发作时的具体细节是捕捉重要区别的好方法,这将有助于医生对你进行正确诊断。

当你在日记中和向医生描述你的PBA发作时,请确保涵盖以下信息。

  • 是什么触发了你的爆发(人群、压力大的情况等)?

  • 他们持续多久?

  • 它们发生的频率如何?

  • 在爆发期间和之后你有什么感觉?

  • 您的表情是否符合您的真实情绪(即,您是否在生日聚会的轻松时刻哭过)?

  • 您是否觉得您的情绪被夸大了(即,您是否会因为一个温和的笑话而大笑几分钟)?

  • 你能控制爆发吗?

  • 这些爆发如何影响您的生活(即,您是否避免在公共场合外出)?

虽然PBA经常被误诊为抑郁症,但重要的是,如果你除了PBA之外还出现了抑郁症的症状,你要告诉你的医生。你的医生可以制定治疗计划来解决这两种情况。

成功地与医生合作的策略

一旦你被诊断为假性脑瘫,你的医生将与你一起研究如何限制这种疾病对你日常生活的影响。管理PBA的一种方法是通过药物治疗。

有几种药物可以减少PBA发作的次数和严重程度。虽然抗抑郁药长期以来被用来帮助控制病情,但美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了一种治疗PBA的药物:氢溴酸右美沙芬和硫酸奎尼丁(Nuedexta)。你的医生会帮助你了解每种药物的好处和坏处,因为它与你有关。

在开始服用任何新的药物之前,请告诉你的医生你目前正在服用的药物 - 即使它们是非处方药、维生素或草药补充剂。这样做可以防止严重的药物相互作用。你可以考虑带一份你目前服用的药物清单,以确保没有遗漏。

除了药物治疗外,你的医生可能与你一起探索其他方法来控制你的病情。冥想、治疗性运动(例如瑜伽)和练习PBA应对策略可以提供一个全面的治疗方法。你的医生也可能把你介绍给其他专家,如职业治疗师,以获得更多关于如何保持PBA不干扰你日常生活的策略。

当你尝试新的治疗方法时,重要的是你要监测它们对你的效果如何。保持PBA发作日记不仅有利于确保PBA的诊断,它也可以帮助你和你的医生衡量你的治疗计划是否减少你爆发的频率和严重程度。它还可以帮助你确定某项治疗是否产生了不良影响(例如,药物的副作用)。

患有假性横纹肌病的人要好好生活

你与医生的关系对假性脑瘫(PBA)患者的良好生活是至关重要的。假性脑瘫患者往往会产生尴尬和焦虑的感觉,但你不应该避免向你的医生公开病情。诚实地说明PBA如何影响你的生活,以及治疗的效果如何,是很重要的。不是所有的治疗方法对每个人都有效,但你可以帮助你的医生找到适合你的方法。通过花时间跟踪强迫笑或哭的发作,你将描绘出你如何与PBA生活的真实情况。有了这些信息,你的医生可以制定一个治疗计划,恢复你的生活质量。

发作前后的自我护理

假性横纹肌溶解症的发作会造成痛苦和尴尬。在发作前后进行自我护理可以帮助减轻你可能经历的不适感。

在发作之前,如果你感到舒服,让那些与你关系密切的人知道你的诊断。帮助他们理解你对这种情况的体验。让他们知道在PBA发作期间会发生什么。

在一集之后。

  • 与知己谈论 PBA 插曲。

  • 练习平静的呼吸技巧。

  • 在您的症状日记中记下有关发作的任何细节。

  • 做一些让您感到安全的事情,例如散步、与宠物共度时光或洗个舒缓的澡。

防止发作

虽然目前还没有治愈PBA的方法,但有一些治疗方法可以帮助你预防和应对PBA的发作。

到目前为止,大多数研究都指出药物治疗是推荐的治疗方法。然而,在一个案例研究中,一名PBA患者发现,改变他们的呼吸和行为是有益的。他们能够在几个月内减少和控制他们的哭闹,通过简单的呼吸技巧:用鼻子吸气,停顿,用嘴呼气,停顿,重复。

这项研究表明,呼吸技巧有可能帮助PBA患者限制他们的情绪表达,但这项研究还没有被其他研究证实。

你也可以通过记录PBA发作时的信息来帮助预防PBA发作。这可以包括有关你的情绪、感觉和发作时的环境的信息。随着时间的推移,你可能能够分析这些信息,并确定可能有助于触发发作的情况和因素。你可能会发现,你能够避免其中一些诱发情况。

假性脑瘫的药物治疗

Nuedexta已被证明可以减少PBA患者的发作。它的硫酸奎尼丁是一种抗心律失常剂,通常用于帮助预防或治疗不规则的心跳。它的另一种成分氢溴酸右美沙芬是一种止咳剂。当两者混合在一起时,会产生增加的右美沙芬水平,这可以帮助缓解PBA症状。

研究人员还没有完全理解其作用机制(为什么增加体内右美沙芬的水平会起作用)。然而,在那些服用药物的人中,Nuedexta已被证明可以将笑和哭的发作减少一半,与那些服用安慰剂的人相比。

选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)和三环抗抑郁药(TCAs)等抗抑郁药也被用来帮助减少PBA的发生率和严重程度。

虽然SSRIs和TCAs可用于治疗PBA,但其安全性和有效性的证据有限。研究人员需要对这些治疗方法进行更多的研究,以便能够肯定地指出它们可以帮助改善PBA患者的生活质量。

请咨询你的医生,帮助你选择最适合你个人需要的药物。一定要考虑到药物的副作用,与你服用的其他药物的潜在不良反应,以及你可能患有的任何其他疾病。

假性横纹肌病患者的前景

PBA是一种慢性神经系统疾病,但你可以通过教育来控制你的症状--了解更多关于这种疾病、你自己的独特症状和诱因,以及你可以获得的一系列治疗。作为一个团队,你和你的医疗服务提供者可以找到最适合你的方法来预防和控制症状。

与其他有类似经历的人交谈会很有帮助--考虑建立或加入PBA支持网络。这些资源可以在很大程度上帮助你在与医疗服务提供者交谈时对PBA感到自信和受教育。

加入社区和支持团体,如PBA之声,也可以帮助你获得你需要的支持和理解。有了诊断,有了医疗专业人员的适当支持,有了自我护理,有了社区支持,你就可以真正改善你的生活质量,因为你与这种情况一起生活。

PSYCHO-EXPERT