Značilen simptom psevdobulbarnega afekta (PBA) se zdi preprost - prisilni čustveni odziv, ki je pretiran ali pa ne ustreza resničnim občutkom. Čustva, ki jih ljudje s PBA najpogosteje izražajo, so nehoten smeh ali jok. Kljub očitnim simptomom je PBA težko diagnosticirati. Tesno sodelovanje z zdravnikom je najboljši način za postavitev prave diagnoze in dolgoročno oskrbo PBA, v tem gradivu pa boste spoznali strategije za doseganje obojega.
Skrivanje na prvi pogled: Zakaj je PBA težko diagnosticirati?
Koliko ljudi v Združenih državah Amerike ima pseudobulbarni učinek? Na to vprašanje je težko odgovoriti. V študiji, objavljeni leta 2011, so raziskovalci ocenili, da ima PBA od 1,8 do 7,1 milijona Američanov. Raziskovalci so tudi ugotovili, da je le 41 % bolnikov, ki so se o simptomih PBA pogovarjali z zdravnikom, dejansko dobilo pravo diagnozo.¹
Zakaj je PBA pogosto premalo diagnosticiran in napačno diagnosticiran? Ker se v njej zrcalijo druge, veliko pogostejše motnje, in sicer depresija, anksioznost, bipolarna motnja ter druge oblike duševnih in čustvenih bolezni.
Vendar PBA kljub pojavu simptomov ni psihološka motnja. PBA je nevrološka motnja. PBA se pojavi sekundarno ob nevrološkem stanju (kot so multipla skleroza, Alzheimerjeva bolezen ali možganska kap) ali travmatski poškodbi možganov. Za razliko od večine primerov depresije so epizode PBA neprostovoljne, nenadne in ne odražajo resničnih čustev. Depresija in PBA sta dve različni stanji, ki za obvladovanje zahtevata različen pristop zdravljenja.
Vendar je diagnosticiranje PBA še bolj zapleteno, saj depresija in PBA lahko - in pogosto tudi obstajata hkrati. Veliko ljudi s PBA se umakne iz javnega življenja, ker se bojijo, da se bo pojavila epizoda. Socialna izolacija lahko vodi v depresijo in druge psihološke motnje. Zato je natančna diagnoza PBA tako pomembna: Ko veste, da imate PBA, lahko dobite pravo zdravljenje in pomagate izobraževati druge.
Kako preprečiti napačno diagnozo
Če se bojite, da imate psevdobulbarni afekt, lahko začnete s to samooceno PBA. Čeprav ne more nadomestiti diagnoze zdravnika, lahko razmislite o tem, da bi rezultate prinesli s seboj in tako pomagali začeti pogovor med obiskom pri zdravniku.
Če boste povedali podrobnosti o svoji motnji, boste tako preprečili napačno diagnozo depresije, tesnobe ali druge psihološke motnje. Bodite pripravljeni na posredovanje ključnih podrobnosti iz vaše anamneze, saj je razumevanje prejšnjih ali sedanjih nevroloških motenj in poškodb možganov pomembno za postavitev diagnoze PBA.
Prav tako pomagajte zdravniku razumeti drobne podrobnosti vaših čustvenih izbruhov. Zapisovanje podrobnosti vaših epizod v dnevnik je odličen način za beleženje pomembnih razlik, ki bodo zdravniku pomagale pravilno postaviti diagnozo.
Pri opisovanju epizod PBA v dnevniku in pri zdravniku upoštevajte naslednje informacije:
-
Kaj sproži vaše izpade (gneča, stresne situacije ipd.)?
-
Kako dolgo zdržijo?
-
Kako pogosto se pojavljajo?
-
Kako se počutite med in po izbruhih?
-
Ali se vaši izrazi ujemajo z vašimi resničnimi čustvi (tj. ali jočete v lahkotnem trenutku na rojstnodnevni zabavi)?
-
Ali menite, da so vaša čustva pretirana (tj. ali se več minut smejite rahlo smešni šali)?
-
Ali lahko nadzorujete izbruhe?
-
Kako ti izbruhi vplivajo na vaše življenje (tj. ali se izogibate izhajanju v javnost)?
Čeprav se PBA pogosto napačno diagnosticira kot depresija, je pomembno, da zdravniku poveste, če se poleg PBA pojavljajo tudi simptomi depresije. Vaš zdravnik lahko pripravi načrt zdravljenja, ki bo obravnaval obe stanji.
Strategije za uspešno sodelovanje z zdravnikom
Ko vam diagnosticirajo pseudobulbarni afekt, bo zdravnik skupaj z vami preučil, kako omejiti vpliv motnje na vaše vsakdanje življenje. Eden od načinov za obvladovanje PBA je zdravljenje z zdravili.
Več zdravil lahko zmanjša število in resnost epizod PBA. Medtem ko se antidepresivi že dolgo uporabljajo za pomoč pri obvladovanju tega stanja, je ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) odobrila eno zdravilo za zdravljenje PBA: dekstrometorfan, hidrobromid in kinidin sulfat (Nuedexta). Zdravnik vam bo pomagal razumeti prednosti in slabosti posameznih vrst zdravil, ki se nanašajo na vas.
Preden začnete jemati katero koli novo zdravilo, obvestite zdravnika o zdravilih, ki jih trenutno jemljete, tudi če gre za zdravila brez recepta, vitamine ali rastlinske dodatke. S tem lahko preprečite resne interakcije med zdravili. Lahko razmislite o tem, da bi s seboj prinesli seznam svojih trenutnih zdravil, da zagotovite, da ničesar ne boste izpustili.
Poleg zdravil lahko zdravnik skupaj z vami preuči tudi druge načine za obvladovanje vašega stanja. Meditacija, terapevtska vadba (na primer joga) in izvajanje strategij obvladovanja PBA lahko zagotovijo celovit pristop k zdravljenju. Zdravnik vas lahko napoti tudi k drugim strokovnjakom, kot je delovni terapevt, za dodatne strategije, kako preprečiti, da bi PBA ovirala vaše vsakdanje življenje.
Ko preizkušate nove načine zdravljenja, je pomembno, da spremljate, kako dobro delujejo na vas. Vodenje dnevnika epizod PBA ni koristno le za postavitev diagnoze PBA, temveč lahko vam in vašemu zdravniku pomaga tudi pri ugotavljanju, ali načrt zdravljenja zmanjšuje pogostost in resnost vaših izbruhov. Prav tako vam lahko pomaga ugotoviti, ali ima zdravljenje neželene učinke (npr. neželeni učinki zdravil).
Dobro življenje s pseudobulbarnim učinkom
Vaš odnos z zdravnikom je bistvenega pomena za dobro življenje s psevdobulbarnim afektom (PBA). Pri bolnikih s PBA se pogosto pojavljajo občutki sramu in tesnobe, vendar se ne smete izogibati temu, da bi zdravniku odkrito povedali o svoji bolezni. Pomembno je, da ste iskreni glede tega, kako PBA vpliva na vaše življenje in kako deluje zdravljenje. Vsi načini zdravljenja ne pomagajo vsem, vendar lahko zdravniku pomagate najti pravi pristop za vas. Če si boste vzeli čas za spremljanje epizod prisilnega smeha ali joka, si boste ustvarili realno sliko o tem, kako živite s PBA. Na podlagi teh informacij lahko zdravnik pripravi načrt zdravljenja, ki vam bo povrnil kakovost življenja.
Samopomoč pred epizodo in po njej
Epizode pseudobulbarnega afekta lahko povzročijo stisko in zadrego. Z izvajanjem samopomoči pred epizodo in po njej lahko ublažite nelagodje, ki ga lahko doživite.
Če se počutite dobro, pred epizodo o svoji diagnozi obvestite svoje bližnje. Pomagajte jim razumeti vaše doživljanje te bolezni. Povejte jim, kaj lahko pričakujejo med epizodo PBA.
Po epizodi:
-
Pogovorite se o epizodi PBA z zaupnikom.
-
Vadite pomirjujoče dihalne tehnike.
-
Zabeležite vse podrobnosti o epizodi v svoj dnevnik simptomov.
-
Naredite nekaj, zaradi česar se počutite varne, na primer pojdite na sprehod, preživite čas s hišnim ljubljenčkom ali si privoščite pomirjujočo kopel.
Preprečevanje epizode
Čeprav zdravila za PBA trenutno ni, obstajajo načini zdravljenja, ki vam pomagajo preprečevati epizode PBA in se z njimi spopadati.
Večina dosedanjih raziskav kaže, da je priporočljivo zdravljenje z zdravili. Vendar je v eni od študij primerov oseba s PBA ugotovila, da so ji pomagale spremembe v dihanju in vedenju. S preprosto dihalno tehniko: vdih skozi nos, premor, izdih skozi usta, premor in ponovitev, je v nekaj mesecih lahko zmanjšala in nadzorovala svoje epizode joka.
Ta študija kaže, da bi dihalne tehnike lahko pomagale ljudem s PBA omejiti izražanje čustev, vendar te raziskave še niso bile potrjene z drugimi študijami.
Epizode PBA lahko preprečite tudi tako, da si zapisujete informacije o tem, kdaj se pojavijo. To lahko vključuje informacije o vaših čustvih, občutkih in okolju, v katerem se epizode pojavijo. Sčasoma boste lahko te informacije analizirali ter prepoznali situacije in dejavnike, ki lahko prispevajo k sprožitvi epizode. Morda boste ugotovili, da se lahko nekaterim od teh sprožilnih situacij izognete.
Zdravila za pseudobulbarni učinek
Dokazano je, da zdravilo Nuedexta zmanjšuje število epizod pri osebah s PBA. Njen kinidinijev sulfat je antiaritmik, ki se običajno uporablja za preprečevanje ali zdravljenje nerednega srčnega utripa. Njegova druga sestavina, dekstrometorfanov hidrobromid, je sredstvo za zatiranje kašlja. Ko ju zmešamo skupaj, se poveča raven dekstrometorfana, kar lahko pomaga pri lajšanju simptomov PBA.
Raziskovalci še ne razumejo v celoti mehanizma delovanja (zakaj povečanje ravni dekstrometorfana v telesu deluje). Vendar je bilo dokazano, da je pri tistih, ki so jemali zdravilo Nuedexta, število epizod smeha in joka za polovico manjše kot pri tistih, ki so jemali placebo.
Antidepresivi, kot so selektivni zaviralci ponovnega privzema serotonina (SSRI) in triciklični antidepresivi (TCA), se prav tako uporabljajo za pomoč pri zmanjševanju pojavnosti in resnosti PBA.
Čeprav se SSRI in TCA lahko uporabljajo za zdravljenje PBA, so dokazi o njihovi varnosti in učinkovitosti omejeni. Raziskovalci bodo morali ta zdravila še podrobneje preučiti, da bi lahko z gotovostjo trdili, da lahko pomagajo izboljšati kakovost življenja ljudi s PBA.
Za pomoč pri izbiri najboljšega zdravila za vaše individualne potrebe se posvetujte s svojim zdravnikom. Upoštevajte neželene učinke zdravil, morebitne neželene učinke drugih zdravil, ki jih jemljete, in morebitne druge bolezni, ki jih imate.
Obeti za osebe s psevdobulbarnim učinkom
PBA je kronična nevrološka bolezen, vendar lahko simptome obvladujete z izobraževanjem - z več informacijami o bolezni, svojih edinstvenih simptomih in sprožilcih ter o vrsti zdravljenj, ki so vam na voljo. Skupaj s svojimi zdravstvenimi delavci lahko ugotovite, kaj je za vas najboljše, tako za preprečevanje kot za obvladovanje simptomov.
Koristen je lahko pogovor z drugimi, ki imajo podobne izkušnje - razmislite o vzpostavitvi ali vključitvi v podporno mrežo PBA. Ti viri vam lahko v veliki meri pomagajo, da se boste v pogovoru z zdravstvenim delavcem počutili samozavestno in poučeno o PBA.
Vključitev v skupnosti in podporne skupine, kot je PBA Voices, vam lahko pomaga pridobiti podporo in razumevanje, ki ju potrebujete. Z diagnozo, ustrezno podporo zdravstvenega delavca, samooskrbo in podporo skupnosti lahko resnično izboljšate kakovost svojega življenja, ko živite s to boleznijo.
